Merate: in un docufilm la ''SLA'' raccontata da malati, famigliari, volontari di Villa Cedri
Presso l'auditorium di Merate venerdì 7 aprile alle ore 21 si è tenuta la prima proiezione ufficiale del docufilm "Il tempo di un sospiro", prodotto da Oceano film nel 2016 con regista Gionata Coacci.
50 minuti in cui pazienti, parenti, infermieri e medici della Residenza Sanitaria di Villa dei Cedri, nello scorrere della loro vita e dell'incedere inesorabile del tempo che non perdona, parlano della SLA la malattia che ha sconvolto le loro esistenze e che, insidiosa, si è fatta spazio mangiandosi la loro quotidianità.
"Della Sclerosi Laterale Amiotrofica, malattia neurodegenerativa del motoneurone, non si conoscono le cause, è distribuita sul territorio in maniera omogenea anche se non sempre riconosciuta, può essere contratta da persone adulte di qualsiasi età e sesso, in particolare tra i 40-70 anni" ha spiegato Andrea Millul, medico di cure palliative presso il reparto SLA della struttura.
VIDEO
La vita del malato, e di conseguenza della sua famiglia, parte da una prima difficoltà, quella di esprimersi e farsi capire da chi li circonda, specie con l'aggravio della patologia. (Per questa ragione la struttura dota gli ospiti di lavagnette e comunicatore oculare che diventano fondamentali nella quotidianità).
I parenti devono infatti convivere per molti anni, anche dieci, con la consapevolezza di non poter prendersi cura da soli di un proprio genitore, coniuge e a volte figlio. Nel video i loro racconti hanno testimoniato la difficile decisione di "lasciare" la persona cara all'interno di una struttura sanitaria con la presa di coscienza che da lì non sarebbe più uscita. Una consapevolezza però alleviata dall'ambiente e dal clima che pian piano si sono andati creando, con il ritorno sempre più frequente per le visite, fino ad arrivare a definire la Rsa una seconda casa, e dall'incontro con tanti nella medesima situazione, pronti a condividere il cammino emotivo. Un altro passo difficile che, presto o tardi, hanno dovuto compiere è stata la scelta se fare o meno la tracheotomia nel momento in cui la respirazione è divenuta insufficiente. Non ci sono parametri né regole e ogni scelta è rispettata e rispettabile dalla famiglia e dal personale sanitario.
Non ci sono cure contro la SLA, tutto quello che può cambiare la prognosi è dato dalla gastrostomia endoscopica percutanea che consente la nutrizione enterale (così da evitare che ad esempio che il cibo finisca nei polmoni creando infezioni) e la respirazione assistita attraverso la tracheotomia, incisione chirurgica della trachea. Entrambe utili ma comunque artificiali, con un alto rischio di infezioni molto forti e difficili da curare, spesso causa di morte nei malati di SLA al pari di una morte improvvisa da arresto cardiaco.
Nel filmato compaiono alcuni testimoni malati, tra cui Raffaele Proto e Oukajj Mimoun il primo venuto a mancare lo scorso dicembre, che ha lasciato traccia del suo percorso attraverso alcuni libri. Una testimonianza diretta, sia nel video che in sala, è arrivata invece da Luciana Biffi, affetta SLA da cinque anni, che sta scrivendo un libro "Si narra che il fiume correndo verso il mare racconti a se stesso delle fiabe per farsi compagnia e per avere meno paura di quell'attimo in cui diventerà immenso" (cit. Chandra Livia Candiani).
Tra il pubblico, particolarmente attento e coinvolto dal filmato, con tanti volti noti e tanti purtroppo impressi nella mente come ricordo, qualcuno ha chiesto di come sia possibile diventare volontari senza rivivere il dolore per la perdita della persona amata. A rispondere è stato Vittorio, un volontario ormai a tempo pieno "è una fortuna fare il volontario, mia madre era malata, ho iniziato ad assistere altri prima di perderla, quando è successo sapevo cosa aspettarmi".
Sabato prossimo dalle 10 alle 18 a Villa dei cedri si terrà per il mercatino dei quadri realizzati dai parenti degli ospiti della struttura, i cui proventi saranno destinati per iniziative portate avanti per il reparto, l'ultima ha contribuito all'acquisto un broncoscopio.
50 minuti in cui pazienti, parenti, infermieri e medici della Residenza Sanitaria di Villa dei Cedri, nello scorrere della loro vita e dell'incedere inesorabile del tempo che non perdona, parlano della SLA la malattia che ha sconvolto le loro esistenze e che, insidiosa, si è fatta spazio mangiandosi la loro quotidianità.
Giuseppina Spezzaferri, Melina Colace, Mariangela Negri, Laura Campanello, Piera Negri, Andrea Millul,
Rosalba Pirola, Alessia Carmignani, Luciana Biffi, Mariagrazia Longoni, Pia Carmignani, Maria Colace, Giacomo Ippolito
Rosalba Pirola, Alessia Carmignani, Luciana Biffi, Mariagrazia Longoni, Pia Carmignani, Maria Colace, Giacomo Ippolito
Laura Campanello e Andrea Millul
"Della Sclerosi Laterale Amiotrofica, malattia neurodegenerativa del motoneurone, non si conoscono le cause, è distribuita sul territorio in maniera omogenea anche se non sempre riconosciuta, può essere contratta da persone adulte di qualsiasi età e sesso, in particolare tra i 40-70 anni" ha spiegato Andrea Millul, medico di cure palliative presso il reparto SLA della struttura.
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La vita del malato, e di conseguenza della sua famiglia, parte da una prima difficoltà, quella di esprimersi e farsi capire da chi li circonda, specie con l'aggravio della patologia. (Per questa ragione la struttura dota gli ospiti di lavagnette e comunicatore oculare che diventano fondamentali nella quotidianità).
I parenti devono infatti convivere per molti anni, anche dieci, con la consapevolezza di non poter prendersi cura da soli di un proprio genitore, coniuge e a volte figlio. Nel video i loro racconti hanno testimoniato la difficile decisione di "lasciare" la persona cara all'interno di una struttura sanitaria con la presa di coscienza che da lì non sarebbe più uscita. Una consapevolezza però alleviata dall'ambiente e dal clima che pian piano si sono andati creando, con il ritorno sempre più frequente per le visite, fino ad arrivare a definire la Rsa una seconda casa, e dall'incontro con tanti nella medesima situazione, pronti a condividere il cammino emotivo. Un altro passo difficile che, presto o tardi, hanno dovuto compiere è stata la scelta se fare o meno la tracheotomia nel momento in cui la respirazione è divenuta insufficiente. Non ci sono parametri né regole e ogni scelta è rispettata e rispettabile dalla famiglia e dal personale sanitario.
Non ci sono cure contro la SLA, tutto quello che può cambiare la prognosi è dato dalla gastrostomia endoscopica percutanea che consente la nutrizione enterale (così da evitare che ad esempio che il cibo finisca nei polmoni creando infezioni) e la respirazione assistita attraverso la tracheotomia, incisione chirurgica della trachea. Entrambe utili ma comunque artificiali, con un alto rischio di infezioni molto forti e difficili da curare, spesso causa di morte nei malati di SLA al pari di una morte improvvisa da arresto cardiaco.
Laura Campanello e Andrea Millul
Nel filmato compaiono alcuni testimoni malati, tra cui Raffaele Proto e Oukajj Mimoun il primo venuto a mancare lo scorso dicembre, che ha lasciato traccia del suo percorso attraverso alcuni libri. Una testimonianza diretta, sia nel video che in sala, è arrivata invece da Luciana Biffi, affetta SLA da cinque anni, che sta scrivendo un libro "Si narra che il fiume correndo verso il mare racconti a se stesso delle fiabe per farsi compagnia e per avere meno paura di quell'attimo in cui diventerà immenso" (cit. Chandra Livia Candiani).
A destra Laura Campanello, accanto il direttore della struttura Marco Arosio
Tra il pubblico, particolarmente attento e coinvolto dal filmato, con tanti volti noti e tanti purtroppo impressi nella mente come ricordo, qualcuno ha chiesto di come sia possibile diventare volontari senza rivivere il dolore per la perdita della persona amata. A rispondere è stato Vittorio, un volontario ormai a tempo pieno "è una fortuna fare il volontario, mia madre era malata, ho iniziato ad assistere altri prima di perderla, quando è successo sapevo cosa aspettarmi".
Sabato prossimo dalle 10 alle 18 a Villa dei cedri si terrà per il mercatino dei quadri realizzati dai parenti degli ospiti della struttura, i cui proventi saranno destinati per iniziative portate avanti per il reparto, l'ultima ha contribuito all'acquisto un broncoscopio.
E.C.