Merate: Giuseppe Lanzillotti ospite alla XXIII Conferenza di Parent Project a Roma

Giuseppe Lanzillotti, 23 anni, studente universitario di Merate affetto da distrofia muscolare di Duchenne, è stato recentemente ospite alla XXIII Conferenza di Parent Project, l’associazione che da oltre trent’anni sostiene ragazzi con distrofia muscolare e le loro famiglie. Nel suo intervento il giovane ha riflettuto sul significato dell’autonomia per chi vive con una disabilità complessa, un percorso fatto di sostegni, accessibilità e opportunità concrete. Tra testimonianze personali e dati sulla situazione italiana, Lanzillotti ha proposto uno sguardo diretto e consapevole su inclusione, diritti e cambiamento culturale.

Torno oggi 1° marzo da Roma, dalla XXIII Conferenza di Parent Project, un’associazione che da oltre trent’anni accompagna ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e di Becker e le loro famiglie nel percorso di crescita. Il suo impegno si sviluppa sia sul piano scientifico, sostenendo la ricerca verso una cura, sia su quello umano e relazionale, promuovendo iniziative dedicate al benessere psicofisico dei ragazzi e delle loro famiglie.

Durante la Conferenza trovano spazio momenti di confronto su autonomia, inclusione e accessibilità, ma anche su un tema che resta ancora oggi un tabù quando associato alla disabilità: l’affettività e la sessualità. Da circa un anno l’associazione organizza incontri online mensili, offrendo ai ragazzi uno spazio sicuro in cui potersi esprimere liberamente, accompagnati da psicologi ed educatori.

All’interno dell’associazione sono molto attivo: ho partecipato a diversi studi scientifici e ho condiviso la mia esperienza personale sull’affettività e la sessualità. In questa occasione, insieme a un educatore, uno psicologo e un imprenditore, ho preso parte a un confronto sull’autonomia nella disabilità, analizzata da prospettive differenti.

L’autonomia è un bisogno universale che emerge con forza nel passaggio all’età adulta. Anche chi convive con una disabilità complessa sente profondamente questa esigenza. È chiaro che un’autonomia assoluta non sia sempre possibile, perché esistono limiti oggettivi; tuttavia, questo non significa rinunciarvi, ma imparare a declinarla in modo diverso.

Per una persona con disabilità, l’autonomia richiede adattamenti, strumenti adeguati e soprattutto una rete familiare e socio-educativa solida. Autonomia non significa isolamento, ma possibilità concreta di scegliere grazie a un sistema di sostegno efficace.

Tra gli strumenti fondamentali per costruire percorsi di autonomia vi sono i centri per la vita indipendente, che svolgono un ruolo di mediazione tra persone con disabilità, famiglie e servizi sociali, contribuendo alla definizione di progetti di vita personalizzati. Nonostante l’impegno significativo — particolarmente evidente in alcune realtà come la Lombardia — le Regioni spesso non investono in modo adeguato in questi percorsi. I fondi destinati ai Comuni risultano insufficienti e non coprono le esigenze necessarie a garantire una reale indipendenza.

Un elemento altrettanto decisivo è l’accessibilità. Quando manca, diventa difficile uscire di casa, prendere i mezzi pubblici, frequentare l’università o accedere al mondo del lavoro. L’assenza di accessibilità genera esclusione, isolamento e marginalizzazione.

Accessibilità significa progettazione urbana inclusiva, capace di predisporre strumenti e soluzioni affinché tutti — persone con disabilità motoria, sensoriale o con altre condizioni — possano vivere pienamente ogni luogo della città. Questo obiettivo può essere perseguito attraverso i PEBA (Piani per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche), previsti dalla normativa del 1986 ma ancora oggi largamente disattesi.

Secondo un sondaggio del 2026 promosso dall’Associazione Luca Coscioni, nessuna Regione italiana risulta completamente in regola e solo il 36% dei Comuni capoluogo di provincia ha adottato un PEBA. Un dato che evidenzia un ritardo significativo nell’attuazione di uno strumento essenziale per garantire diritti fondamentali, riconosciuti anche dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, che sancisce il principio della piena partecipazione e inclusione nella società.

Perché la legge venga applicata, è necessario un impegno attivo: monitorare le carenze dei Comuni, sollecitare interventi concreti e, se necessario, ricorrere al TAR per far valere un diritto. Poter raggiungere ogni luogo, studiare, lavorare e realizzarsi non è una concessione, ma un diritto.

Le limitazioni, tuttavia, emergono anche nel mondo del lavoro. Molti imprenditori continuano a scartare a priori i curriculum delle persone con disabilità, ritenendole inadatte a determinate mansioni. È una barriera culturale che deve essere superata.

Un esempio concreto di cambiamento è quello di un imprenditore fiorentino intervenuto al nostro incontro sull’autonomia. Nella sua azienda non si guarda alla disabilità, ma alle competenze della persona: con gli opportuni adattamenti, ciascuno può esprimere le proprie capacità. L’azienda assume anche persone con patologie complesse come SMA, SLA, distrofie muscolari e paralisi cerebrale. Emblematica è la storia di una ragazza che, nonostante i danni fisici riportati in un incidente, lavora come saldatrice: un esempio raro, ma potente, che dimostra come il lavoro possa essere una reale opportunità di realizzazione.

Le esperienze ascoltate durante la Conferenza dimostrano che l’autonomia non è un traguardo irraggiungibile, ma un percorso possibile, se sostenuto da politiche adeguate, investimenti concreti e un profondo cambiamento culturale. Non si tratta di concedere privilegi, ma di rimuovere ostacoli.

Una società davvero inclusiva non si misura dalle dichiarazioni di principio, ma dalla capacità di garantire diritti effettivi. E assicurare autonomia, accessibilità e opportunità di lavoro alle persone con disabilità significa costruire un Paese più equo, più moderno e, soprattutto, più umano

Giuseppe Lanzillotti