Merate: Caregiver, pilastri invisibili nell’assistenza ai familiari non autosufficienti

Caregiver, un termine entrato ormai nel lessico comune e che lo sarà sempre di più a causa del progressivo invecchiamento della popolazione: stiamo parlando di chi si prende cura di qualcuno, generalmente genitore o coniuge anziano, non più in grado di badare a sé stesso e che pertanto richiede un’assistenza continua e totalizzante.

A questa figura, in occasione della Giornata Nazionale delle Cure Palliative, l’associazione Fabio Sassi Odv e l’associazione Acmt Odv-Ets hanno dedicato il convegno “La vita accanto”, svoltosi sabato mattina a Merate presso l’Auditorium Giusi Spezzaferri.

In un ampio e documentato intervento il presidente di Uneba Lecco, Virginio Brivio, ha inizialmente tracciato una fotografia della situazione attuale: “L’Italia è fra i Paesi con più alta popolazione anziana di cui il 23% ha più di 65 anni. Molto alta anche l’aspettativa di vita, 81,7 anni per gli uomini e 86,6 per le donne. Le famiglie con unico componente sono quasi il 30% e siamo il Paese occidentale con il più basso tasso di natalità. Ne deriva quindi un aumento esponenziale del numero di soggetti fragili e anziani non autosufficienti”.

Le risposte attuali sono diverse: Rsa tipiche, Rsa per malati di Alzheimer, strutture che ospitano persone in stato vegetativo, Cdi (Centri Diurni Integrati), Cure Domiciliari, Alloggi Protetti, C.A.S.A., Centri Diurni e S.A.D. Anziani (qui i dati relativi a ciascuna provincia). 
Ma, ha poi sottolineato Brivio, ci sono anche “i pilastri invisibili del sistema e sono gli assistenti familiari, i caregiver e il volontariato sia formale che informale”. 
La definizione giuridica del caregiver, contenuta nella legge 27 dicembre 2017 numero 205, lo qualifica quale “soggetto volontario che integrandosi con i servizi sociali, sociosanitari e sanitari, contribuisce al benessere psico-fisico della persona assistita, assistendola e supportandola nella cura in ambiente domestico, nelle relazioni di comunità, nella mobilità e nella gestione delle pratiche amministrative”. 

Il Decreto legislativo 29/2024 ne specifica invece il ruolo e le funzioni, oltre che i diritti quali per esempio il riconoscimento dell’attività svolta al fine del reinserimento lavorativo e di crediti finalizzati al conseguimento della qualifica professionale di operatore sociosanitario (Oss). 
E’ toccato alla psicologa e psicoterapeuta Francesca Arosio parlare della sofferenza che prova chi svolge questo ruolo, fatta di sensi di colpa, disistima verso la propria capacità di svolgere un ruolo così difficile e impegnativo, fughe mentali verso alternative di felicità e benessere.


“Per ristabilire l’equilibrio bisogna vivere nel presente”, ha affermato la psicologa, “ma anche occuparsi della propria mente e soprattutto coltivare la flessibilità perché come sosteneva Darwin sopravvive non chi è più forte o più intelligente ma chi sa adattarsi ai cambiamenti”.
La tavola rotonda ha visto poi un confronto tra alcune operatrici e operatori con diverse professionalità: Paola Maria Bonfanti e Sonia Iannini, infermiere di famiglia e di comunità dell’Asst Lecco; Barbara Capelli, assistente sociale dell’Ambito territoriale di Retesalute; Gennaro Quadraruopolo, psicologo e psicoterapeuta del Dipartimento della Fragilità di Asst Lecco; Stefania Bolis, direttrice Innovazione e Comunicazione di Ats Brianza. 
Coinvolgente la testimonianza di Paola Maria Bonfanti, che ha parlato della sua esperienza personale di caregiver dei propri genitori: “Tutti mi dicevano che ero bravissima e fortissima, ma io provavo un senso di colpa perché mi sembrava di non fare mai abbastanza. Nello stesso tempo avrei voluto andarmene via. Sentivo il bisogno di essere aiutata ma il senso del dovere non me lo permetteva”.
Fatica, confusione, solitudine, paura le emozioni che provava. “Avrei voluto una guida, qualcuno che mi aiutasse a fare ordine dentro di me”.


Bonfanti ha poi tracciato il ruolo dell’infermiere/a di famiglia: “è la figura che può aiutare a orientarsi nella Rete dei servizi e nella burocrazia. Inoltre può alleggerire il sovraccarico fisico ed emotivo”. 
“Una figura ponte, che intercetta i bisogni e facilita i percorsi di cura”, l’ha definita Sonia Iannini.
Tra l’altro, è stato fatto notare, i caregiver possono in alcuni casi essere anche ragazzi giovani o giovanissimi. Sono estremamente fragili e si trovano ad affrontare situazioni complesse, rinunciando alle occupazioni tipiche dell’età come lo studio e lo svago.
Oggi questo ruolo sta avendo fortunatamente maggiore visibilità, come ha sottolineato Barbara Capelli: “Le politiche sociali ne hanno capito l’importanza, la casa non deve diventare per loro una prigione. Ma non dimentichiamo che ci sono anche situazioni di persone che non hanno vicino nessuno e sono completamente sole”.
L’assistente sociale ha poi enumerato gli interventi messi in campo dai servizi territoriali, anche grazie alla collaborazione con associazioni come Auser, e ha ricordato che la Regione eroga bonus e voucher per chi assiste un familiare non autosufficiente. 


Di cure domiciliari ha parlato lo psicologo e psicoterapeuta Gennaro Quadraruopolo: “C’è un impegno comune tra lo specialista che si reca al domicilio e il caregiver, anche perché è quest’ultimo che conosce meglio la situazione. Purtroppo non sempre i professionisti accettano di dover collaborare, serve un cambiamento di paradigma”.
Infine Stefania Bolis ha illustrato il nuovo portale assistereinfamiglia.org dove si possono trovare numerose informazioni e consigli utili. 
“In provincia di Lecco il Terzo Settore fa molti progetti anche innovativi”, ha affermato Bolis, “il sistema però non riesce a dare risposte a tutti”.