Lomagna: Xhojana Tahiri muore a 13 anni per una malattia rara. Il grazie della famiglia alla pediatria del Mandic
Xhojana aveva un sorriso bellissimo e dolce.
Era la gioia della famiglia e in particolar modo di mamma Klodiana con cui ha vissuto in simbiosi 13 anni di vita.
Una esistenza segnata da una malattia genetica rara, la FOXG1, che purtroppo non le ha lasciato scampo e che, con un aggravarsi delle condizioni nella giornata di sabato 6 settembre, ha avuto un tracollo portandola al decesso nella tarda serata di mercoledì 10 settembre.
Un dolore enorme, una lacerazione che i famigliari faranno fatica a ricomporre ma che il ricordo di Xhojana Tahiri con la sua dolcezza proverà a mitigare. ,
Di origini albanesi, era nata all'ospedale di Sondrio il 23 luglio 2012.
La gravità della malattia aveva subito fatto comprendere che sarebbe stata una “bambina speciale”, con i suoi bisogni ma anche con le sue capacità di comunicare amore. E così è stato.
Per 13 anni ha avuto con la mamma un legame strettissimo, unico, fatto di sguardi e intese profondi.
“Xhojana non poteva fare molto per via della malattia” ha raccontato la donna “ma io comprendevo subito se stava bene o se c'era qualche problema. Lei si esprimeva con i suoi occhioni e il suo bel sorriso. Mi riempiva il cuore e ora non so come farò ad andare avanti senza di lei. Mi manca già tantissimo”.
Una bambina dolce e desiderosa di coccole, cresciuta a Lomagna circondata dall'affetto dei parenti e anche di una seconda famiglia, quella del reparto di pediatria dell'ospedale di Merate. Qui ha trovato cure, attenzioni, sensibilità e una assistenza andata oltre ogni aspettativa.
“Medici e infermieri sono stati per noi davvero un esempio di umanità. Ci hanno dimostrato amore, vicinanza, professionalità. Due volte alla settimana lo staff della pediatria veniva a prestare assistenza a Xhojana, ogni volta che avevamo bisogno potevamo rintracciarli, senza guardare feste o orari. C'erno sempre e non ci hanno mai fatto sentire soli. Un servizio così nella nostra terra di origine, l'Albania, per noi non sarebbe mai stato possibile. All'ospedale di Merate Xhojana ha davvero avuto una seconda famiglia che l'ha assistita nel migliore dei modi in ogni istante. Il nostro grazie va a tutto il personale, in particolar modo alle dottoresse Francesca Cortinovis e Barbara Pedruzzi e all'infermiera Attilia. Tutti ci hanno aiutato in questi anni a superare tanti momenti difficili e a far ritrovare il sorriso a Xhojana e anche in questi giorni di dolore ci sono stati sempre. Il nostro legame con loro andrà avanti anche se Xhojana non c'è più”.
La salma della 13enne è composta presso la camera ardente dell'ospedale di Merate, per un ultimo saluto dalle 8.30 alle 15 di venerdì 12 settembre poi sarà traslata al tempio crematorio.
Era la gioia della famiglia e in particolar modo di mamma Klodiana con cui ha vissuto in simbiosi 13 anni di vita.
Una esistenza segnata da una malattia genetica rara, la FOXG1, che purtroppo non le ha lasciato scampo e che, con un aggravarsi delle condizioni nella giornata di sabato 6 settembre, ha avuto un tracollo portandola al decesso nella tarda serata di mercoledì 10 settembre.
Di origini albanesi, era nata all'ospedale di Sondrio il 23 luglio 2012.
La gravità della malattia aveva subito fatto comprendere che sarebbe stata una “bambina speciale”, con i suoi bisogni ma anche con le sue capacità di comunicare amore. E così è stato.
Per 13 anni ha avuto con la mamma un legame strettissimo, unico, fatto di sguardi e intese profondi.
“Xhojana non poteva fare molto per via della malattia” ha raccontato la donna “ma io comprendevo subito se stava bene o se c'era qualche problema. Lei si esprimeva con i suoi occhioni e il suo bel sorriso. Mi riempiva il cuore e ora non so come farò ad andare avanti senza di lei. Mi manca già tantissimo”.
Una bambina dolce e desiderosa di coccole, cresciuta a Lomagna circondata dall'affetto dei parenti e anche di una seconda famiglia, quella del reparto di pediatria dell'ospedale di Merate. Qui ha trovato cure, attenzioni, sensibilità e una assistenza andata oltre ogni aspettativa.
La salma della 13enne è composta presso la camera ardente dell'ospedale di Merate, per un ultimo saluto dalle 8.30 alle 15 di venerdì 12 settembre poi sarà traslata al tempio crematorio.
S.V.