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Scritto Sabato 17 agosto 2019 alle 09:52

Paderno: le fasi della sclerosi raccontate da Pierangelo Perego. Dalla scoperta al rifiuto, fino al volontariato attivo con AISM

Ci sono almeno 3 milioni di persone con Sclerosi Multipla nel mondo, e in Italia la conta supera abbondantemente le 100mila. Rimane però una stima. Altrettante potrebbero ancora essere coloro che per una ragione o per l'altra non lo sanno, lo negano a sé stesse o non vogliono far sapere di avere la SM. Se c'è una ragione per cui Pierangelo Perego, di Paderno, ha accettato di raccontare la sua storia, di sottoporsi a delle domande che un po' hanno scavato nella sua sfera personale e indagato nel modo in cui, quando gli è toccato farlo, ha accolto e poi affrontato la malattia, è proprio perché queste persone sono troppe e vanno fatte uscire allo scoperto. Per il loro bene e per il bene di chi dopo di loro si ammalerà di Sclerosi Multipla. Perché anche Pierangelo è stato un malato riluttante. Ma poi ha scoperto che solo affrontandola la si può sconfiggere. Il suo è perciò il racconto di una persona che si è dovuta ricredere, passando dal rifiuto all'accettazione totale, diventando peraltro un volontario molto attivo dell'Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), nonché membro del consiglio direttivo di Aism Milano.

Marco Darminio, responsabile della raccolta fondi Aism Milano,
Fabiola Viganò e Pierangelo Perego, entrambi attivisti meratesi dell’associazione


Come ha scoperto di avere contratto la SM e qual è stata la sua reazione?
Il primo sintomo che ho avvertito è stata una neurite all'occhio destro. E' arrivata un giorno come tanti. Ho incominciato a vederci sempre meno e non riuscivo a spiegarmelo. Sono arrivato al punto di non vederci quasi più ed è lì che mi sono allarmato. Allora ho preso appuntamento da un oculista il quale ha subito intuito che qualcosa non andava e mi ha consigliato una visita dal neurologo. Io allora neppure conoscevo la Sclerosi. L'avevo sentita nominare, certo, ma per me era una sconosciuta. L'oculista aveva scritto sul referto ''probabile malattia demielinizzante'' e lo stesso mi è stato confermato anche dal neurologo che mi ha visitato. Volle ricoverarmi ma in quel momento mi sono irrigidito e ho rifiutato. La mia riluttanza stava già venendo fuori. Mi rivolsi perciò ad un medico privato, il quale fu un po' più diretto degli altri e mi disse che si trattava con ogni probabilità di Sclerosi Multipla. Da quel momento incominciai a negare l'evidenza e rifiutare la malattia. Mi ci è voluto del tempo per metabolizzare. Solo dopo una serie di ricadute e le costanti pressioni di mia moglie Chiara e mio figlio Simone ho accettato di iniziare la terapia.  


Quali sono le ''armi'' con cui ha combattuto e come resiste oggi alla malattia?
La mia fortuna è stata innanzitutto quella di aver potuto accedere ad una cura allora sperimentale, che si è rilevata corretta ed oggi è utilizzata in via ufficiale. Durò all'incirca un anno, ma ancora oggi ho ovviamente bisogno di quei farmaci. Arrivai al Policlinico di Milano che quasi non riuscivo più a camminare, dopo aver a lungo rifiutato di essere malato, e ne uscii che stavo decisamente meglio. Il migliore alleato di chi ha la SM è sicuramente una vita serena, il più possibile priva di tensioni che collaborano soltanto ad irrigidirti di più. Non a caso assumiamo farmaci miorilassanti che agiscono a livello muscolare. E' importante lavorare sulla tranquillità, quindi. Nel tempo libero pratico il Northern walking, un particolare stile di camminata con l'aiuto di racchette, e il Tai Chi, un'arte marziale che ritengo una terapia infallibile, capace di infondere tranquillità al corpo e fornire un'importante impostazione posturale.  


Che cosa significa convivere con questa ''ospite'' indesiderata?
Tutto sta nell'accettarla. Nel mio caso mi ritengo fortunato rispetto ad altre persone che hanno contratto la SM, perché adesso sto bene. La mia è la fase recidivante remittente, le altre sono primariamente progressiva e secondariamente progressiva che sono stadi della malattia più avanzati e provanti. Attualmente sto assumendo un altro farmaco sperimentale che reputo una integrazione alla terapia vera e propria. Devo dire grazie all'AISM (associazione italiana sclerosi multipla) che in Italia sovvenziona il 70% della ricerca sulla Sclerosi grazie alla quale oggi abbiamo a disposizione 16 farmaci per curarci. Però certo, la Sclerosi equivale ad avere un qualcosa dentro che può ''esplodere'' da un momento all'altro.  


Cosa consiglieresti a chi ha appena scoperto di avere la SM?
Di affrontarla subito, senza perdere tempo. In certe situazioni iniziare immediatamente la terapia può rilevarsi fondamentale per il proprio futuro. Non darsi mai per vinti ma cercare un confronto con chi è nella tua stessa condizione.  

Pierangelo Perego con Massimo Zoia, allenatore del corso di Tai Chi di Aism


La malattia ha cambiato il suo rapporto con la fede?
Quello è sempre rimasto altalenante. Però la Sclerosi ha naturalmente scaturito dentro di me diverse domande. Quello che ho capito, però, è che non mi sono ammalato perché ho fatto qualcosa di male o perché me lo meritavo. Perciò io non sono uno di quelli che si chiedono: perché proprio a me? Se lo pensassi, sarebbe sottinteso che anche gli altri ce l'hanno perché in qualche modo se la sono meritata. E invece sono dell'idea che se arriva la SM è perché arriva e basta, ma non è questione di meritarsela o meno.  


La SM l'ha avvicinato all'AISM. Come è venuto in contatto con l'associazione e che cosa l'ha spinta, dopo l'iniziale rifiuto, a diventarne uno volontario così attivo? 
E' stato un po' come se dopo alcuni anni di chiusura sia scattato qualcosa dentro di me. Ho incominciato a dirmi che non potevo più non fare nulla. All'Aism di Milano mi sono rivolto perchè sono in cura al Policlinico. Ho fatto un colloquio con una responsabile e mi è stata presentata la possibilità di fare il volontario. Per quasi due anni ho fatto l'assistente domiciliare. Ogni sabato mattina andavo a trovare una signora di 65 anni malata di SM di Paderno Dugnano. Abbiamo stretto un buon rapporto ed era un piacere accompagnarla in giro per la città. Tutti la conoscevano perché era sta la bidella delle elementari. Dopo quel periodo ho preferito impegnarmi in altre attività, dai classici banchetti per la raccolta fondi da destinare alla ricerca fino al presenziare alle manifestazioni del territorio per sensibilizzare le persone nei confronti della SM.  

I partecipanti al corso di Tai Chi di Aism con Pierangelo Perego più a destra


Quali sono i progetti dell'Aism per il futuro?
Una delle iniziative più recenti si chiama ''Senti come mi sento'' e come direttivo Aism di Milano la stiamo proponendo molto. Si tratta di far provare a chiunque quali sono gli ''effetti collaterali'' più comuni della Sclerosi. Uno dei progetti più ambiziosi è però quello che stiamo proponendo in questi mesi. Avvicinandoci ai Comuni, tramite gli assistenti sociali o prendendo contatto direttamente con gli assessori, vorremmo riuscire a monitorare ed individuare persone con la SM. Purtroppo ancora oggi ci sono tanti malati che non ricevono un aiuto dell'Aism, che può garantire ad esempio un sostegno psicologico ma anche legale. Più persone con Sclerosi riusciamo a rintracciare e meglio è per tutti. E' molto importante che nessuno venga lasciato da solo e ad oggi, in zone come il Meratese ad esempio, non abbiamo contezza di quanti siano i malati. Vorremmo poi riuscire ad entrare a contatto di più con le aziende, perché non tutti i datori di lavoro sono sensibili sull'argomento e non sanno che possono creare delle mansioni apposite per i loro dipendenti con SM.
A.S.
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