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Merateonline > Associazioni > Altra Metà Del Cielo - Telefono Donna
Scritto Martedì 22 giugno 2010 alle 15:52

I gruppi AMA di Merate e Lecco in campo per aiutare la piccola Anna affetta da Idic 15

Anna ha 11 anni ed e' affetta da una malattia rara  chiamata Invdup15  (o anche Idic 15).
Questa e' una malattia genetica che provoca nelle persone affette sintomi spesso molto diversi fra loro e che fanno quindi di questi bimbi delle persone uniche.
Fra i sintomi piu'comuni comunque, si presentano spesso problemi epilettici,uno scarso tono muscolare,  ritardo fisico e mentale piu' o meno severo.
Anna sta crescendo con tutte le sue difficolta', ma anche con una grande gioia di vivere e con una innata capacita' di amare incondizionatamente chi le vuole bene....
La sua famiglia affronta tutti i giorni le difficolta' e le angosce che comprensibilmente derivano da una tale situazione con il pensiero incerto sul futuro ..della loro amata figlia....
negli anni passati, mamma e papa' si sono sentiti particolarmente soli e impotenti....
....
Da poco  hanno saputo dell'esistenza dell'associazione nazionale "non solo 15" fondata da genitori e amici di persone affette da questa sindrome.
Questa associazione fornisce un importante supporto emotivo,attraverso la condivisione e le testimonianze di vita di altre famiglie che prima di loro sono state scelte da dio per accogliere altri di questi angeli speciali e unici...
Finalmente per la famiglia di Anna questo ha rappresentato un importante sollievo perche' hanno sentito di poter condividere con altri il loro peso psicologico, le ansie e le attese per il futuro....
c'e' qualcuno che li capisce, che condivide i loro timori, i loro dubbi, le loro speranze e che sostiene la ricerca scientifica......
Uno dei tanti desideri di mamma e papa' e' ora quello  di riuscire a  mettersi in contatto con altre famiglie che nella nostra zona, magari isolati, si trovano nelle loro condizioni.
Da qui e' nata l'esigenza di far conoscere anche nella provincia di Lecco.

Per questo motivo sono scesi ora in campo il coordinamento provinciale dei gruppi di auto mutuo aiuto, con sede a Merate in Via Sant'Ambrogio presso "L'altra metà del cielo" e l'associazione "I gabbiani" di Lecco che il prossimo 27 giugno hanno organizzato una camminata non competitiva a scopo benefico. Si tratta di un percorso di 6 km con partenza alle ore 10, ritrovo alle 9.30, presso il centro sportivo comunale di Annone Brianza. Un'iniziativa che permetterà di raccogliere fondi tramite le iscrizioni e tramite donazioni volontarie ma soprattutto offrirà l'oppotunità di portare a conoscenza del maggior numero di persone questa sindrome e i suoi malati. Chiunque desiderasse avere ulteriori informazioni può rivolgersi ai seguenti recapiti:

                              

Associazione nazionale "Non solo 15"
www.invdup 15.org


Contatti organizzativi locali

coordinamento provinciale gruppi a m.a
c/o Altra meta'del cielo via s:ambrogio Merate
039-5986532    cell.339.1436745
 e-mail cordamalecco@yahoo.it

Associazione "I gabbiani Lecco" sul  disagio sociale
referente Fernanda Bonacina
via cabella lattuada n4
Annone Brianza Lecco
e-mail fernanda.bonacina@alice.it  igabbianilecco@tiscali.it



Associazione correlata:
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