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Scritto Mercoledì 27 agosto 2014 alle 17:38

Mandic: un naso rosso e in volto la scritta sindrome di Barterr. Un appello in rete per i bambini malati ricordando Bettinelli

Una foto con un naso rosso e la scritta "sindrome di Bartter o Gitelman". Una di quegli appelli che, moltiplicati dalla rete e dai social network, fanno sentire meno soli chi li lancia e soprattutto mostrano una coralità che conforta e non ha confini attorno a un problema, a una malattia, a una "campagna".

Francesca con Michele, il piccolo Tommaso e il fratellino

A lanciare questo grido ci sono anche Francesca Ceccarelli e Michele Baldi di Massa Carrara, genitori di Tommaso, un piccolo paziente del dottor Alberto Bettinelli che ora, a seguito della morte del primario di pediatria del Mandic, avvenuta lo scorso 15 agosto, si sentono "un po' persi".

Il medico, infatti, ricercatore sulla sindrome, facente parte di un pool di studiosi a livello europeo, rappresentava un punto di riferimento per tante, tantissime famiglie non solo lecchesi ma provenienti da tutta Italia i cui bambini sono risultati affetti da una malattia rara, a livello renale, come appunto la sindrome di Bartter o Gitelman. Il suo apporto a livello medico e soprattutto umano era servito a dare un sostegno e aveva aperto una finestra di luce su un orizzonte che sembrava cupo e in salita.


Le cure, i piani terapeutici personalizzati e la vicinanza di persone capaci e cordiali sono state le qualità che le stesse famiglie, assistite dal dottor Bettinelli e da tutto lo staff di pediatria del Mandic, hanno riconosciuto e apprezzato in primis. Ora se la scomparsa del primario lascia un grande vuoto e un senso di smarrimento, il tempo e le professionalità di tutti i colleghi e del personale medico e infermieristico sapranno lenire lo strappo e continuare proprio per il bene di questi bambini.

E va proprio nel segno della continuità e del "nessuno si senta solo" l'appello lanciato da Francesca e Michele, su impulso di Sonia, e che è già stato raccolto da tanti amici, qualcuno che vive di persona la malattia e tanti altri che invece vogliono semplicemente far sentire la loro presenza.
"Per chi ancora non lo sa Tommaso è un monorene dalla nascita,a 4 anni è apparsa la Sindrome di Gitelman,malattia genetica rara cronica renale. Soffre di crampi muscolari,paralisi temporanea degli arti,dolori intercostali e tachicardia. La cura per ora comprende 6 pasticche di potassio al giorno e una dieta ricca di potassio,controlli venali ogni sei mesi,e se tutto va bene un controllo generale annuale. Scriviamo tutto questo per stimolare e sensibilizzare la ricerca e le persone....perchè più siamo, meglio arriva la nostra richiesta....si perchè più una malattia è rara, meno è studiata e dopo la morte del Dottor Bettinelli, ricercatore della sindrome, nonchè nostro dottore ci sentiamo un po' persi. Vi chiediamo una foto con un naso rosso e con scritto sindrome di Bartter o Gitelman...grazie un grande abbraccio!!!!" (Francesca Ceccarelli)

Per chi volesse postare una sua foto con naso rosso e scritta, basta collegarsi al profilo di https://www.facebook.com/labaro.sonia
S.V.
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