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Scritto Martedì 14 settembre 2021 alle 14:12

Verderio: Roberto Beretta alla ''Tor des Geants'' per sostenere la ricerca scientifica e i ragazzi affetti da Lesch-Nyhan



Roberto Beretta con Michele


Roberto Beretta e Ivano Tomasetti hanno preso parte domenica 12 settembre all'eroica gara di trail tra le montagne della Valle d'Aosta, il famosissimo "Tor des Geants". Correranno in coppia i 330km di percorso con 24.000 metri di dislivello positivo attorno ai 4.000 metri delle vette valdostane. I due corridori, nonché amici, non solo si sono messi alla prova con questa dura sfida, ma lo hanno fatto portando con loro un nobile obiettivo: quello di dare visibilità all'associazione LND Famiglie Italiane, che sono impegnate nella lotta contro la sindrome di Lesch-Nyhan. Si tratta di una malattia molto rara, poco conosciuta, e difficile da diagnosticare, che colpisce soprattutto pazienti maschi, impedendo loro di agire, camminare e muoversi liberamente. In Italia ci sono circa una quarantina di famiglie che combattono con questa malattia, con ragazzi che hanno raggiunto i 50 anni di età e bambini di pochi anni.


Roberto, che vive a Verderio, ci ha raccontato come è venuto a conoscenza di questa associazione, "Una decina di anni fa decisi di prendere parte a una gara di corsa, sempre in Valle d'Aosta, perché avevo letto che era a sostegno dell'associazione di malati di Lesch-Nyhan". Fu lì che Roberto conobbe Michele, affetto da questa sindrome e che oggi ha quasi trent'anni. Con lui vi era la mamma Paola, nonché presidente dell'associazione LND Famiglie Italiane e lo zio, Federico, che aveva partecipato alla gara proprio per dare visibilità all'associazione. Da quell'incontro in poi Roberto è riuscito a mettersi in contatto con lo zio di Michele e il legame con questa associazione non si è più interrotto. "Ci sono vari livelli di gravità che colpiscono le persone affette da questa sindrome - ha spiegato - la ricerca è la sola arma che possa aiutare queste famiglie a trovare una soluzione. In tutto questo il Covid non ha di certo aiutato, sono venute meno le donazioni di privati, che sono sostanzialmente quelle che tengono in piedi l'associazione. È per questo che dopo un anno e mezzo di silenzio, io e Ivano, abbiamo deciso di rifare quello che ha fatto qualche anno fa lo zio di Michele".

 

Ivano Tomasetti e Roberto Beretta

Domenica quindi, alle 10, i due supporter sono partiti da Courmayeur, e proveranno a portare a termine in 150 ore il difficile traguardo. "Vorremmo raggiungere con il nostro viaggio più persone possibili, cercando di far capire che per quanto sia faticoso stare in giro per giorni sulle montagne della Valle d'Aosta , vi è un motivo più grande della fatica stessa per arrivare da dove siamo partiti. Questo motivo è dato dai nostri amici, che tutti i giorni ci insegnano a non mollare mai e a sorridere alla vita. E se per caso non riusciremo a terminare la gara, beh non sarà una sconfitta, ma la consapevolezza che i nostri ragazzi sono comunque più forti di noi" - è questo il messaggio che Roberto e Ivano hanno lanciato. Roberto ha tenuto poi a ringraziare anche gli organizzatori del Tor che venuti a conoscenza dell'iniziativa hanno deciso di donare il ricavato della vendita dei pettorali solidali all'associazione.

 

Roberto Beretta e Marco, un ragazzo affetto dalla sindrome di Lesch-Nyhan

I due corridori di endurance trail hanno prospettato di terminare il percorso nel pomeriggio di venerdì prossimo. Durante la corsa, se le condizioni di salute glielo permetteranno, li accompagnerà anche Michele, aspettando il loro arrivo nei punti che sarà possibile raggiungere in macchina. Nel loro zaino avranno la maglia dell'associazione così da poterla mostrare, nei momenti di riposo e delle fermate ai ristori.

I due supporter saranno in costante contatto con chi da casa vorrà seguirli e fare il tifo per loro, con riprese e video visibili sia dal sito dell'associazione, www.lesch-nyhan.eu, sia dalla pagina Facebook, "Famiglie Lesch-Nyhan".


Per chi volesse sostenere la causa che hanno a cuore Roberto e Ivano e fare una donazione all'associazione, qui le indicazioni:

IBAN: IT57W0326801400052303898190

Causale: Tor 2021

F.Fu.
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