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Scritto Sabato 27 febbraio 2021 alle 09:46

Merate ricorda la 14^ Giornata delle Malattie Rare: l'impegno dell'A.R.D. per la 'distonia'

Fare luce su di una realtà ancora in parte "sommersa" e dare un segnale di attenzione affinché nessuno venga lasciato indietro. È questo il duplice obiettivo della campagna di sensibilizzazione che in questo fine settimana porterà ad illuminare di azzurro le facciate dei Municipi di Lecco e di Merate: l'occasione è la 14esima "Giornata Mondiale delle malattie rare" in calendario per domenica 28 febbraio, a cui ha aderito, in particolare, l'Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia (ARD) con sede legale a Pescate. È la prima volta, in quasi trent'anni di attività, che il sodalizio ottiene un'"esposizione" di questo tipo: l'iniziativa è stata promossa da UNIAMO FIMR (Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d'Italia), di cui fa parte anche la stessa ARD.

"Siamo felici che i Comuni di Lecco e Merate abbiano accettato la nostra richiesta, soprattutto in un periodo come questo in cui la pandemia non ha fatto altro che amplificare molte nostre problematiche" ha commentato la presidente Flavia Cogliati, residente a Olgiate Molgora. "In Italia i cosiddetti malati rari sono quasi due milioni: di questi, 20.000 sono affetti proprio da distonia, un disturbo che causa contrazioni muscolari involontarie che costringono alcune parti del corpo ad assumere posture o movimenti anormali e spesso dolorosi. A Lecco, da quanto ci è dato sapere, abbiamo quattro o cinque pazienti. Pochi quindi, almeno all'apparenza: in realtà quello della distonia è un mondo abbastanza "sommerso", in quanto la diagnosi della malattia - che può colpire donne e uomini di qualsiasi etnia ed età, bambini compresi - risulta spesso difficile; talvolta i sintomi vengono scambiati per "indizi" di problemi di natura psicologica, quando invece nascondono tutt'altro".
Delicato anche il tema della cura: per quanto alcune terapie chirurgiche possano migliorare la manifestazione dei sintomi, in alcuni casi la distonia risulta fortemente invalidante, specie quando colpisce simultaneamente diverse parti del corpo (palpebre, collo, viso, corde vocali, mani, braccia...).
"Negli ultimi anni si sono fatti importanti passi in avanti in termini di sensibilizzazione, ma naturalmente l'attuale emergenza sanitaria non ha aiutato" ha proseguito Flavia Cogliati. "Ecco perchè l'iniziativa di questo fine settimana ha un significato importante: il nostro obiettivo è quello di far parlare di noi, trovare una "cassa di risonanza" affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica né dalle tutele sociali, cercando altresì di aumentare i nostri soci. I numeri ci dicono che non siamo poi così rari: il nostro direttivo è composto da sette donne, di cui soltanto una sana. Portare avanti la "missione" di ARD richiede un impegno importante, non possiamo essere lasciati soli".
Oltre ai Municipi di Lecco e Merate - gli unici due "monumenti" lombardi che hanno aderito all'iniziativa del 28 febbraio - saranno illuminati anche la Torre del Passero solitario di Leopardi a Recanati, il Palazzo del Granarone a Cerveteri, il Museo Civico di Todi e il Centro di Paleontologia Vegetale e Foresta Fossile di Dunarobba ad Avigliano Umbro (TR).
Chi volesse sostenere la campagna può scattare una foto agli edifici e condividerla sui social con gli hashtag #rarediseaseday e #UNIAMOleforze.
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