Viaggio nei corridoi del ''piano zero'' di Villa dei Cedri/5. Liberato, 50 anni, corre la sua maratona più dura e alla SLA si oppone immergendosi nella vita e dipingendo la realtà
L'essenza di Liberato sta tutta nel suo nome. La malattia che gli ha imprigionato il fisico, tonico e tutto nervi e muscoli, come si deve a un vero sportivo, lasciandogli solo la mobilità dello sguardo e del sorriso, non è riuscita a ingabbiargli la forza d'animo. Per lui abituato a macinare chilometri e chilometri senza mollare, stringendo i denti e i pugni per arrivare al traguardo, con la fronte madida di sudore e i muscoli contratti dalla fatica, la SLA è una nuova sfida, una maratona da percorrere e portare a termine, non fa nulla con quale risultato. L'importante è arrivare al traguardo con la consapevolezza di avercela messa tutta, di avere sudato, faticato e averci creduto.
Lo sport è stato una parte fondamentale della sua vita, per forgiare il carattere e la costanza, e ora questa tenacia è un aiuto quotidiano per affrontare la malattia.
Quando le hanno detto "SLA" sapeva già cos'era?
Classe 1967, originario di Ispra sul lago Maggiore, ha un volto sereno e sulla sua maglietta sotto la felpa campeggia una scritta "N° 1 - The Best".
Liberato con l'amico e volontario Lucio
Lo sport è stato una parte fondamentale della sua vita, per forgiare il carattere e la costanza, e ora questa tenacia è un aiuto quotidiano per affrontare la malattia.
Ho fatto fin da bambino un po' di tutto. Da piccolo avevo imparato ad usare i pattini a rotelle e ho partecipato alla finale regionale a Monza. Poi ho nuotato a livello agonistico fino a 16 anni, ho giocato a basket per 12 anni facendo il campionato provinciale CSI e partecipando al campionato di seconda categoria FIP che abbiamo vinto, passando in prima categoria. E poi ho corso, tantissimo per molti anni. Ho fatto un sacco di mezze maratone, due maratone a Torino e a Roma, tre 100 km di cui una a Seregno dove ho corso il mondiale nel 2012.
Nel 2012 ha corso i mondiali, un anno dopo la malattia ha iniziato a insinuarsi nella sua vita. Quando ha capito che qualcosa iniziava a non funzionare più come prima?
Ero un webmaster, realizzavo siti internet per aziende e privati nella provincia di Varese. Ho lavorato fino al 2014 poi il braccio destro ha iniziato a indebolirsi, sentivo dei tremolii che nell'ambito medico si chiamano fascicolazioni. A inizio anno ho capito nettamente che qualcosa non andava e i dottori mi hanno detto che bisognava retrodatare l'esordio della malattia di sei mesi/un anno, quindi all'estate 2013.
Il comunicatore ottico con cui Liberato si esprime
Quando le hanno detto "SLA" sapeva già cos'era?
Sì, sono uno sportivo e conoscevo la storia di Stefano Borgonovo (il calciatore, ndr)
Il primo pensiero quale è stato?
Sono sempre stato molto positivo nelle vicende della vita e ho pensato che avrei dovuto affrontare di petto la mia nuova condizione e mi sono messo subito alla ricerca di informazioni su internet per approfondire la mia conoscenza e sapere con chi o che cosa avrei avuto a che fare.
Cos'è per lei la malattia?
Non la considero come una nemica ma come qualcosa che è nata e si è sviluppata dentro di me e quindi è necessario capire cosa vuole.
Non si arrabbia mai? Mai un momento di sconforto? Insomma per uno abituato a macinare chilometri, ora trovarsi su una carrozzina e spostarsi per qualche metro, nemmeno in autonomia...
Ho la fortuna di avere la mente lucida che mi consente di colorare la realtà come desidero. Sì ho avuto momenti di sconforto ma sono stati solo dei momenti sui quali non ho mai indugiato. Lo sport mi ha insegnato il valore della fatica per raggiungere un traguardo.
Lei crede in Dio?
Sì, ovviamente. E credo che siamo fatti a sua immagine e somiglianza nella nostra capacità di scegliere e quindi di condizionare la realtà. Ho sempre la possibilità di dare un significato diverso alla mia vita e di non considerarmi spacciato in partenza.
Come trascorre le sue giornate?
Leggo, studio, mi informo con Lucio (il volontario della Fabio Sassi che si occupa di fargli una "rassegna stampa" puntuale, ndr). La malattia porta all'isolamento me io cerco di contrastare questa tendenza provando ad immergermi nella vita.
Come è il suo rapporto con il personale della struttura e con i volontari?
Non potrei mai farmi curare a casa dopo questa esperienza a Villa Cedri. È da un anno esatto che sono qui. Le persone che ho incontrato, medici, volontari, infermieri, fisioterapeuti, insomma tutti, sono la ragione per cui sono qui ancora. Prima di arrivare a Merate avevo fatto un'esperienza assolutamente negativa in una struttura vicino a casa. Poi un mio amico si è informato e mi ha proposto una serie di centri, tra cui questo che ho scelto per la bellezza del contesto.
Lo sport, la fatica per raggiungere un traguardo, il valore della conquista ricorrono sempre sia nelle sue parole che nelle immagini che utilizza per esprimersi attraverso l'arterapia, un progetto portato avanti da Grazia Longoni che racconta nei colori, nelle forme, nelle rappresentazioni quello che il suono della voce non può più manifestare.
Ti faccio vedere le immagini, sono sotto la mia mano destra. E Lucio estrae da una cartelletta trasparente due fogli A4: uno è la "Notte stellata" di Van Gogh e l'altro è un bosco con le tinte dell'autunno, calde e avvolgenti. Entrambi i disegni sono attraversati da una scalinata e da un ponte dove un maratoneta, ripetuto più e più volte, sta mangiandosi passo dopo passo, di corsa, il sentiero. Più la salita si fa dura e più l'atleta si fa grande e forte. La replica dell'atleta significa movimento che nella malattia non è solo regressione ma anche progresso nel carattere e nel modo di interpretare la vita.
La dottoressa Laura Campanello con il tabellone e le lettere
che funge da mezzo di comunicazione tra il paziente e i volontari
Da amante della vita, fondamentalmente da ottimista, c'è qualcosa che vorrebbe dire a chi si interroga sul perchè di tutto ciò?
L'unico messaggio che vorrei trasmettere è che non esiste un noi e un voi. Esiste solo un "noi" all'interno del quale alcuni sono meno in forma.
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Saba Viscardi