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Scritto Martedì 03 aprile 2018 alle 18:37

Verderio: prima una ''scottatura'' poi i dolori agli arti fino al gonfiore per il cortisone. Ma con uno smash Sara batte il Lupus

Le vacanze con mamma e papà in Sardegna erano finite e Sara era ritornata in Brianza con una bella scottatura sul volto. Due ali, come di farfalla, impressi sulle guance, dal naso fino quasi alle orecchie. O almeno così tutti pensavano, che si trattasse di un eritema più forte del solito e resistente a sparire, ma nulla più. Nessuno si immaginava che dietro quelle sbavature rosse sul bel viso di una 13enne, piena di vita e di voglia di sfondare, si era affacciata la malattia. Il LES, il cui acronimo significa Lupus Eritematoso Sistemico, e che porta con sé tante cose. Rinunce, farmaci ma anche un nuovo modo di approcciarsi alle opportunità della vita, a ritrovare l'umore quando i crolli fisici vorrebbero abbattere la volontà, a impegnarsi per sostenere la ricerca.
Oggi Sara Mizzotti ha 29 anni, si è laureata in scienze linguistiche e lavora in un'azienda di moda di Milano di una stilista inglese. E' una pendolare tra il capoluogo e Verderio dove vive con il suo fidanzato.

Sara Mizzotti


Quando hai scoperto di esserti ammalata?
Avevo 13 anni ed era il mese di luglio. Ero appena tornata da una vacanza in Sardegna con i miei genitori e sul volto avevo una scottatura molto evidente che dopo due settimane non era ancora sparita. Sono andata allora dal medico di base che ha capito e mi ha indirizzato verso un centro specializzato, il Buzzi di Milano, dove mi hanno preso in cura per questo eritema a farfalla che mi era comparso.
Con l'inizio di agosto però ho iniziato ad avere altri disturbi: gonfiore alle mani, dolore alle articolazioni e agli arti. Anche se non facevo nulla stavo male: mi alzavo al mattino e piangevo per il dolore e allora rimanevo a letto. Un giorno era il ginocchio che mi faceva male, un altro la mano. Andavo avanti ad antidolorifici ma senza soluzione. Stavo male davvero fino a quando non sono più riuscita nemmeno ad aprire una bottiglietta d'acqua. Allora lì gli esami si sono fatti più approfonditi e la diagnosi è stata: Lupus.

 


Cosa è successo da quel momento e come è cambiata la tua vita?
Io sono stata fortunata perchè sono capitata subito nelle mani giuste. Ho trovato professionisti che ci hanno messo tempo e impegno e mi hanno fatto avere una diagnosi corretta, iniziando così subito la cura. Non mi sono però goduta gli anni dell'adolescenza quando si esce in motorino, si fanno le vacanze con gli amici, si sta in giro la sera per locali.
I miei genitori erano spaventati per il rischio di malattie infettive e fino a 15 anni non sono uscita di casa. Andavo a scuola, tornavo a casa a studiare e ogni tanto uscivo. Devo ringraziare una mia amica che in quel periodo mi è stata molto vicina, non lasciandomi sola il sabato sera e trascorrendolo con me. Per via dei farmaci che prendevo mi sono gonfiata e così non volevo mostrarmi in pubblico, non mi riconoscevo più e non volevo stare con le persone. Poi pian piano le cose hanno iniziato a migliorare e sono arrivata ad oggi a fare una vita pressocchè normale.

 

Da sinistra il sindaco Origo Alessandro, Fabiola Maggioni, il dott. Alessandro Santaniello,
Lucia Di Bernardo e Sara Mizzotti durante la conferenza dell'ottobre 2017


Quindi adesso stai bene?
Sì, non posso lamentarmi. Ogni sei mesi faccio i controlli, ho cambiato diversi ospedali, dal Buzzi al Gaetano Pini, fino al Policlinico dove ho incontrato il dr. Santaniello.
Ho fatto gli ultimi due anni senza prendere cortisone, poi ho dovuto ricominciare a dicembre dello scorso anno poiché mi sono tornati dei piccoli dolori e i valori del sangue non erano bellissimi. Così ho ricominciato la cura.

 



C'è qualcosa che avresti voluto fare e non hai potuto?

Ora non mi sento limitata ma all'inizio era il contrario.
L'anno della scoperta della malattia avevo appena fatto la tessera agonistica per il tennis e a settembre avrei dovuto iniziare le competizioni. Ho dovuto smettere perchè con i dolori che avevo non era possibile, zoppicavo anche e quindi non era conciliabile con quello sport. Adesso non posso davvero lamentarmi, gioco ancora a tennis, a volte sono stanca ed evito di esagerare ma comunque riesco a divertirmi.

 

Qual è stato un momento di particolare sconforto e uno invece che ricordi con gioia?
Soprattutto all'inizio è stato molto difficile, perchè non volevo uscire e non volevo farmi vedere gonfia. L'eritema a farfalla non era evidentissimo ma in quel periodo ero ingrassata tanto e non volevo nemmeno mettermi in costume. Quando dal Gaetano Pini ho cambiato e sono andata al Policlinico ho incontrato il dr. Alessandro Santaniello che per prima cosa mi ha detto che ero sovraccaricata di farmaci e ha iniziato a ridurmi le dosi. Sono stata felicissima, pian piano siamo arrivati ad oggi quando prendo solo una pastiglia al giorno. L'inizio è stato difficile e duro da accettare, ma fortunatamente mi hanno indirizzata da subito sul percorso giusto ed è andato tutto migliorando. Non ho avuto particolari picchi o peggioramenti, da gennaio di quest'anno ho ripreso a prendere il cortisone ma è una questione ciclica della malattia, può succedere.

Uno dei banchetti organizzati a Verderio


Adesso tu non ti nascondi, anzi organizzi eventi per far conoscere la malattia e l'associazione che sostiene la ricerca in questo campo.
Inizialmente è stata mia madre a interessarsi. Ha saputo che a Busnago c'era la signora Lia, sulla sedia a rotelle, che organizzava sempre il banchetto in piazza. È andata da lei, l'ha incontrata e ha preso i contatti per conoscere le persone. Inizialmente non volevo parlarne, poi pian piano mi hanno coinvolto e così sono andata anche io a distribuire fiori, allestire i banchetti durante le manifestazioni. Mi hanno aiutato molto queste iniziative. All'inizio facevo fatica, ci andavo ma non ero coinvolta. Poi è cambiato qualcosa e mi sono resa conto che era una esperienza bella e positiva, che poteva essere di aiuto alle persone affette da lupus. E così abbiamo anche organizzato altro, come la cena sociale, il torneo di tennis, la conferenza medica che hanno riscosso successo e sono state molto utili. Adesso con la mamma ogni tre mesi andiamo al San Raffaele alla lupus clinic e qui allestiamo un banchetto per dare informazioni ai pazienti e alle loro famiglie.

Sara con la mamma al banchetto allestito al San Raffaele


Una partita quella di Sara contro il lupus un po' come una sfida a tennis all'ultimo set. Con uno smash da sottorete che ha piazzato la palla all'incrocio delle righe di battuta, senza più spazio di replica per nessuno.

Per chi volesse ricevere informazioni o mettersi in contatto con l'associazione può scrivere a sara.mizzotti.89@gmail.com

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Il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) è una malattia cronica autoimmune caratterizzata da una ampia gamma di anomalie immunologiche: il sistema immunitario produce auto-anticorpi che non riconoscendo più i tessuti e le cellule dell’organismo come propri li aggredisce e li distrugge. Tutto ciò provoca un’infiammazione generalizzata. Se questa infiammazione dura a lungo senza essere curata può succedere che la normale funzionalità dei tessuti venga danneggiata.
Le cause che determinano questa azione anomala del sistema immunitario non si conoscono, ma si pensa che derivino dall’azione combinata di diversi fattori genetici e ambientali.
E’ una malattia tipicamente sistemica, può cioè potenzialmente colpire diversi organi del corpo: i più frequentemente colpiti sono la pelle, le articolazioni ed il rene.
Il termine Lupus, derivante dal latino, si riferisce alle caratteristiche macchie del volto a forma di farfalla che si osserva sul viso di molti pazienti con LES e che ricordava ai primi medici le sfumature presenti sul muso dei lupi. Il termino Eritematoso, derivante dal greco, significa rosso e si riferisce al colore rosso delle macchie.

 

Saba Viscardi
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