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Scritto Lunedì 09 ottobre 2017 alle 10:42

Verderio: una giornata per parlare di LES col dr. Alessandro Santaniello e i volontari

Domenica mattina presso Villa Gallavresi a Verderio è stato celebrato il 30° anniversario del gruppo LES (Lupus Eritematoso Sistemico) italiano. Organizzatrici dell'iniziativa sono state mamma Fabiola Maggioni e la figlia Sara Mizzotti affetta dalla patologia, impegnate da anni a sensibilizzare la popolazione sulla malattia, poco conosciuta.

Per l'occasione all'esterno della villa sono stati allestiti uno spazio truccabimbi dalle 10 alle 12 e una bancarella per la raccolta di fondi che è rimasta attiva per tutto il pomeriggio. Alle ore 10.30 ha avuto luogo nella sala consiliare un incontro con il dott. Alessandro Santaniello, immunologo presso la Fondazione IRCCS Ca' Granda del Policlinico di Milano.


Molte le persone, alcune anche affette da Lupus, che in questa circostanza hanno avuto modo di porre le proprie domande e perplessità allo specialista. Lucia di Bernardo, Referente Nazionale del gruppo LES per la regione Lombardia ha presentato il sodalizio e il suo lavoro: "L'associazione nasce nel 1987 da una paziente che si è ritrovata ad affrontare da sola una malattia che non conosceva: con alcuni medici che l'hanno supportata ha dato inizio a questa avventura. Il nostro scopo è quello di aiutare chi ha questa patologia e di aumentarne la conoscenza perchè, nonostante siamo circa 60.000 persone affette da LES in Italia, ancora pochi sanno di cosa si tratti. Ottobre è il mese della sensibilizzazione sul Lupus, infatti soprattutto in questo periodo organizziamo campagne per aiutare la ricerca, che è la cosa che più ci sta a cuore: grazie al 5x1000 riusciamo a sovvenzionare sette Lupus Clinic in Italia, degli ambulatori completamente dedicati ai pazienti di Lupus e ne vorremmo aprire molti di più per garantire ai nostri pazienti un controllo a trecentosessanta gradi della loro patologia".

Lucia Di Bernardo


Ha poi ricordato l'importanza dell'opera dei volontari all'interno del gruppo: "Siamo un'associazione che opera a livello di volontariato, per cui siamo sempre contenti di accogliere nuovi soci. In occasione di questo nostro anniversario abbiamo anche ricevuto un importantissimo riconoscimento e cioè la medaglia del Presidente della Repubblica, un premio che valorizza trent'anni di impegno volontario nella vicinanza agli affetti da Lupus".

Il dott. Alessandro Santaniello


Il microfono è stato poi passato al dott. Santaniello, che prima di tutto ha spiegato cos'è il Lupus Eritematoso Sistemico: "il complesso sistema di nascita, morte e rigenerazione delle cellule è un ciclo che dovrebbe avvenire in maniera silente nel nostro organismo, ma in alcune situazioni una cellula che dovrebbe essere eliminata in serenità innesca invece un'infiammazione e viene riconosciuta come un corpo estraneo. Immaginate cosa significhi per un organismo eliminare una cellula propria: il sistema immunitario di un soggetto diviene programmato per eliminare qualcosa che in realtà gli appartiene. Questa è la teoria cosiddetta apoptotica: quello che innesca la reazione del sistema immunitario è un "errore" dovuto sia da una predisposizione genetica che da fattori ambientali, che fondamentalmente sono infezioni virali. Abbiamo anche dei fattori peggiorativi della malattia: il più noto è l'esposizione al sole, che determina un'infiammazione della pelle, che a sua volta avvia il processo di morte cellulare programmata, l'apoptosi. Visivamente la caratteristica tipica del Lupus è il rash malare, ovvero un eritema "a farfalla" che si presenta sulla zona zigomatica, da cui la malattia prende il nome, infatti dall'antichità si era notata la somiglianza fra questo arrossamento e la macchia che presentano i lupi sul muso; tuttavia tutti gli organi possono essere interessati: dai dolori articolari al coinvolgimento renale".

VIDEO


Oltre ad illustrare la patologia l'immunologo si è focalizzato anche sull'impatto che essa ha sulla vita di tutti i giorni: "L'infiammazione porta con sè la stanchezza, il malessere generale e questo è un elemento costante nella vita di una persona affetta da Lupus. Il problema peggiore della malattia è che colpisce specialmente le donne giovani tra i 20 e i 40 anni, soggetti nel pieno della loro capacità fisica, produttiva intellettuale e riproduttiva".

Da sinistra il sindaco Origo Alessandro, Fabiola Maggioni, il dott. Alessandro Santaniello, Lucia Di Bernardo e Sara Mizzotti


È emerso come l'impatto della malattia sulla figura femminile sia cambiato negli anni, in quanto inizialmente per una donna essere affetta da LES significava non poter avere figli e sottoporsi a trattamenti ormonali di qualsiasi tipo, portando la paziente a sentirsi spesso svuotata della propria femminilità. Al giorno d'oggi però le cose sono cambiate e nonostante la patologia
molte donne possono diventare mamme o assumere pillole anticoncezionali, anche se sotto la sorveglianza dei medici.


Chiaramente tutto ciò non sarebbe mai stato possibile senza la ricerca. "Fino a pochissimi anni fa" ha proseguito il dott. Santaniello "non avevamo nessun farmaco studiato per questa malattia, dovevamo prendere in prestito dei farmaci utilizzati per altre malattie. Finalmente negli ultimi quindici anni si è arrivati alla commercializzazione di un medicinale apposito per contrastare il Lupus, che rende meno attive le cellule che producono gli anticorpi. È un farmaco molto valido somministrabile per endovena e quindi in day hospital, ma presto si giungerà al formato sottocutaneo che potrà essere iniettato molto più comodamente a domicilio". Tuttavia il lavoro dei ricercatori è ancora lungo: "Si stanno studiando metodi per rendere il farmaco ancora più preciso, perchè riesca a mirare un bersaglio specifico, riducendo significativamente gli effetti collaterali" ha concluso lo specialista. Si è poi dato spazio a quesiti e curiosità dei presenti, che hanno approfondito alcuni aspetti della malattia.


Al termine della conferenza la festa è proseguita con un aperitivo e con le attività previste dal programma.
Federica Frigerio
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