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Scritto Martedì 26 marzo 2013 alle 20:05

Merate: Fabrizio malato di distrofia muscolare, da 23 anni non cammina. ''Ma non ne sento il bisogno''. E ora aiuta gli altri

Fabrizio Fontana ha 28 anni e da 25 la distrofia muscolare lo costringe sulla sedia a rotelle, impossibilitato a muoversi come prima da bambino e ora da giovane, l'età e un certo senso di giustizia vorrebbero.
Le cose, però, non sempre vanno come si spera e come si desidererebbe. Di certo per Fabrizio la vita è stata una salita che lui ha affrontato con coraggio ma anche col sorriso, facendo di questa disabilità un mezzo per trasmettere agli altri nozioni e rudimenti che, grazie alla presenza costante dei famigliari e del papà Gerry, gli hanno consentito di migliorare e facilitare l'esistenza.

Fabrizio con il papà Gerry

Sabato mattina a Villa dei Cedri si è svolto il momento conclusivo del corso di formazione per volontari che andranno ad assistere pazienti neurologici in fase avanzata, promosso dalla Fabio Sassi e dalla UILDM (unione italiana lotta alla distrofia muscolare). Un corso che ha fornito loro conoscenze, informazioni, metodi di approccio alla persona colpita da SLA o da distrofia e alla sua famiglia, messa a dura prova da un gradino così difficile da salire.

VIDEO


Gerry e Fabrizio hanno mostrato nel salone dell'accogliente residenza gli ausili tecnici e alcuni trucchi che, ahimè per loro, hanno sperimentato sul campo facendo di necessità virtù. Si tratta di strumenti che, senza costringere la persona a spostarsi in ospedale, registrano i battiti, la pressione, i parametri che fungono da campanello di allarme e che consentono al medico di tenere monitorata l'attività del paziente sfruttando le nuove tecnologie. E sempre in tema di tecnologie proprio agli ospiti di Villa dei Cedri, degenti nel settore riservato agli affetti da patologie del sistema neurovegetativo, si stanno dedicando gli studiosi dell'istituto Mario Romano Negri. Luca Clivio e Yasmin Albanese stanno infatti sperimentando un particolare sistema di comunicazione, tramite tablet e cellulari android, che consenta a questi malati di continuare a relazionarsi con il mondo che li circonda. Software sofisticatissimi che rilevano i minimi movimenti e li traducono in "parola". Purtroppo se la ricerca progredisce, la malattia pure e spesso corre ancora più veloce come nel caso di Piergiorgio, 44 anni di Lomagna, morto pochi giorni fa e che, entusiasta di questo programma, non ha potuto sperimentarlo.

Da sinistra Luca Clivio, il dr. Andrea Millul, Yasmin Albanese e Mario, uno dei malati di
Villa dei Cedri che sta sperimentando il progetto dei ricercatori dell'istituto Romano Negri

Seduto sulla sua carrozzina movimentata da un joystick, Fabrizio è un bel ragazzo dai capelli castani, pizzetto ben curato, occhi scuri e una faccia acqua e sapone. Con pazienza segue il papà che spiega ai futuri volontari come ci si rapporta con questa disabilità e al tempo stesso fornisce consigli e spiegazioni a chi gli chiede come faccia a parlare con una tale scioltezza e come affrontare il dolore.
Se non fosse per l'evidente postura seduta, Fabrizio non parrebbe una persona che non ha uno dei doni sinonimo di libertà: il movimento. La libertà di correre, di scappare, di arrampicarsi sulla vetta di una montagna o di scottarsi le piante dei piedi sulla sabbia rovente della spiaggia. Eppure proprio perché questa libertà Fabrizio non l'ha mai provata, non ne sente neanche la mancanza. Lui è libero dentro. "La distrofia si è manifestata quando avevo tre anni" ha raccontato con grande naturalezza e serenità "prima ho iniziato a zoppicare e poi sono finito in carrozzina. Succede a tutti così. Il percorso è sempre lo stesso". 28 anni, residente a Monte Marenzo, Fabrizio lavora presso l'Asl di Lecco dove cura la rassegna stampa e da 13 anni è nell'ufficio relazioni con il pubblico. Il lavoro gli piace e lo appassiona. Tifoso del Milan, ha l'hobby del computer. E alla domanda "Fabrizio ma cosa si prova a non camminare? Non ti manca questa possibilità di movimento?", senza nemmeno pensarci risponde "Ho provato quando ero piccolino, ma quasi non ricordo. Ora a dire il vero riesco a fare quello che mi piace e non ne sento la mancanza. Ecco sì vorrei viaggiare un po' di più per vedere città e posti nuovi, ma non sempre i viaggi sono comodi".

Oggi le nuove tecnologie, internet, la facilità di comunicazione hanno reso a giovani come Fabrizio, meno dura la quotidianità. Ma sono il sorriso e la disponibilità di Fabrizio a farne una persona unica e speciale anche solo al primo incontro.
S.V.
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