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Scritto Domenica 19 marzo 2017 alle 15:51

Olgiate: la rivincita di Flavia Cogliati, da ''malata invisibile'' affetta da distonia a presidente ARD accolta in Quirinale

Flavia Cogliati e la vice presidente ARD Maria Carla Tarocchi
durante la giornata in Quirinale
“Essere ricevuta in Quirinale è stato un onore, un’emozione grandissima e una rivincita sulla mia malattia e sulla società che in tante occasioni mi ha emarginata. Tutti i “malati invisibili” come me hanno il diritto di trovare un medico che li prenda in carico, ricevere aiuto per affrontare quello che provano e avere la speranza per una cura”
. Flavia Cogliati, 50enne di Olgiate Molgora, è stata eletta a febbraio presidente della ARD - Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia – una malattia che le è stata diagnostica a fine 2014 e con la quale ha imparato a convivere, divenendo un punto di riferimento per tante persone che ne sono affette in Italia.
Un incarico che ha accettato dopo aver provato sulla sua pelle quanto condividere con altre persone – colpite dall’infausta diagnosi o che vivono loro accanto – sia fondamentale nell’affrontare il disturbo neurologico del movimento, che provoca contrazioni muscolari o spasmi involontari che costanti e posture anomale.
“Siamo stati invitati a Roma il 28 febbraio in occasione della giornata delle malattie rare, insieme ad altre associazioni che affiancano persone colpite da queste patologie, in un evento promosso per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema” ha spiegato Flavia, che da in qualità di neo presidente è stata la “porta bandiera” della ARD. “Abbiamo incontrato Sergio Mattarella, che ha sottolineato l’importanza che il malato non debba essere lasciato solo e il Ministro Beatrice Lorenzin, che si è detta vicina alle nostre realtà. In Italia, in particolar modo in certe zone, le istituzioni fanno ancora poco e per un malato affetto da distonia possono volerci anche anni prima di avere una diagnosi. Io nella mia sfortuna sono stata fortunata, trovando al San Raffaele una dottoressa – che oggi mi segue – che ha individuato subito quale fosse il mio problema”.
Flavia è affetta da distonia cervicale, una forma diversa da quella generalizzata (quest’ultima ha origine genetica ed è estesa a tutto il corpo) e che colpisce i muscoli del collo con conseguenze anche su nuca, spalle, schiena e l’intera postura. Per tenere a bada i sintomi – spasmi incontrollati che non le consentono di tenere ferma la testa – si sottopone ogni tre mesi a infiltrazioni di tossina botulinica intramuscolo, affiancate da una fisioterapia specifica. Il percorso per arrivare alla diagnosi – e ad una cura che le consente di continuare a lavorare come cuoca alla scuola dell’infanzia  e a condurre una vita pressoché normale – è stato lungo e doloroso.
“La mia distonia è stata provocata con ogni probabilità da un “trauma” alla zona del collo causato da due operazioni al cervello che ho subito tra il 2009 e il 2011. La prima è stata effettuata a Lecco per eliminare un neurinoma (tumore benigno) del nervo acustico, che ha avuto come conseguenza una semiparesi facciale che mi era stata preventivata dai medici. Doveva essere tutto finito lì, ma nel 2010 sono finita in coma per una meningite batterica, fatto che si è ripetuto nel 2011. Mi sono recata presso un ospedale di Piacenza dove hanno riscontrato delle problematiche e mi hanno sottoposto ad una nuova operazione”.


Tutto questo ha causato uno “stress” dei tessuti che ha portato i nervi di Flavia a rilasciare acetilcolina, che stimola i muscoli a contrarsi. “I primi sintomi li ho avuti nel 2013, la mia testa si piegava da una parte e ha iniziato a muoversi da sola in modo incontrollato. Solo durante la notte, la mia “isola felice”, i muscoli si rilassavano e tutti gli spasmi scomparivano. I medici che ho consultato non avevano risposte al mio problema. A Natale del 2014 ero a tavola con i miei parenti e non potevo tenere ferma la testa, non riuscivo nemmeno a mangiare”. Il 27 dicembre, sfinita dal dolore che quei movimenti incontrollati provocavano, Flavia si è recata al San Raffaele dove, a seguito di una tac e di una consulenza con la dottoressa Maria Antonietta Volontè – di turno quel giorno – ha ottenuto la nuova diagnosi. “Non avevo mai sentito parlare della distonia. Quando mi ha spiegato che non c’è una cura mi è crollato il mondo addosso, i miei ragazzi mi avevano già visto soffrire tanto. Le prime infiltrazioni sono state applicate in quei giorni ma solo nel settembre del 2015 ho notato i primi effetti positivi”.

Flavia Cogliati ''under the umbrella for dystonia''

Nel frattempo, attraverso la Rete e i social network, Flavia è entrata in contatto con tante persone con il suo stesso problema e non solo. “Ho conosciuto Deborah Capanna, presidente del Comitato “I malati invisibili” che ha raccontato la sua condizione – tuttora senza diagnosi – a Roma durante l’incontro con Mattarella. Attraverso di lei sono entrata in contatto con la ARD e il suo presidente Paolo Corsi, affetto da distonia e Parkinson. È stato lui a introdurmi in questo mondo. Io sono solo una cuoca in una scuola, ma in me ha visto uno spirito combattivo e la voglia di aiutare gli altri e mi ha proposto di diventare la nuova portavoce di questa importante realtà”.
Tra i traguardi conseguiti grazie all’impegno dell’associazione c’è la possibilità di accedere alla terapia botulinica gratuitamente, in (quasi) tutta Italia. Ma c’è da fare ancora molto. “Per tanti malati – sono 20.000 i casi nel nostro Paese – è stato molto difficile ottenere una diagnosi e l’assistenza fisioterapica specifica non è disponibile ovunque. Uno dei prossimi obiettivi è quello di promuovere una formazione specifica per chi deve operare in questo campo”. Anche dal punto di vista delle tutele lavorative il percorso non è stato facile. “La malattia non mi impedisce di svolgere il mio lavoro, ma per ottenere certe tutele il percorso è stato lungo e complesso. Sono riuscita avere le agevolazioni in base alla legge 104 solo nel 2015. Ho dovuto utilizzare ferie e permessi per potermi curare”. Superando tutti gli ostacoli, Flavia Cogliati è diventata la referente dell’associazione nazionale che promuove la ricerca contro la sua patologia. “E’ importante far conoscere la malattia, dare nuovo impulso alla ricerca e offrire ai malati la possibilità di curarsi e fare fisioterapia nel modo adeguato. Senza il supporto di altre persone non avrei potuto farcela. A luglio Dystonia Europe, che da 12 al 14 maggio promuoverà a Roma i “D-Days” (XXIV conferenza annuale per la Giornata Annuale Europea sulla distonia), ha lanciato un flash mob virtuale “under the umbrella for dystonia”. Ho partecipato con i miei figli, quasi per gioco; il riscontro è stato incredibile, decine di persone rispondendo al mio messaggio si sono fotografati sotto un ombrello per manifestare la loro vicinanza a questo tema. Lì ho capito che tanti credevano in me e ho deciso di accettare questo importante incarico”.
Flavia parteciperà all’evento romano di maggio e in quell’occasione sarà presentato un libro – finanziato dall’associazione – a cui lei ha contribuito attivamente e nel quale vengono raccontate storie di malati provenienti da tutta Italia.
La sua racconta della rivincita di una malata invisibile uscita alla luce del sole per aiutare gli altri. 
R.R.
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